Let’s do it een persoonlijke update
Hey, lieve lezer van Mel’s Day, Toen ik een aantal maanden geleden te horen kreeg dat ik Fibromyalgie had. Besloot ik dat het tijd was om mijn leven totaal om te gaan gooien. Want hoewel je weinig aan Fibromyalgie kunt doen was er eindelijk een verklaring waarom ik zo moe was en zo vaak pijn had. Naast mijn Hypermobiliteit die niet alles verklaarde was dit toch een diagnose waar ik iets mee kon. Want nu wist ik dat ik moest leren leven met het feit dat ik elke dag pijn heb. En daardoor stond ik met een iets andere instelling in het leven dan tot op dat moment. Want tja als die pijn niet weg gaat dan moet ik er maar het beste van maken toch. Ik vertelde jullie toen ook al een klein beetje over mijn plannen in de blog leven of overleven? Maar hoe gaat het eigenlijk nu en zijn er al veranderingen?
Het cool programma
Laten we daar maar mee beginnen. Zoals de meesten van jullie weten besloot ik in overleg met de reumatoloog om te starten met een cool programma. Dit programma is gericht op het veranderen van je levensstijl. En daarnaast mag je na een jaar dan medicatie gebruiken om af te vallen. Hoewel ik huiverig ben voor medicatie met al mijn allergieën hoop ik dit later toch te krijgen als het me niet lukt door gewoon mijn levensstijl alleen te veranderen. Want ik hoop nog steeds dat dit genoeg zal zijn om ook een paar kilo af te vallen. Want dat is heel belangrijk, want elke kilo zorgt toch voor wat meer pijn.
Echter merkte ik al heel snel dat dit programma wat gemaakt is om in groepsverband te doen mij zoveel energie kostte dat het juist averechts werkte. Mijn motivatie was totaal weg. Want al die mensen die daar waren om een reden waren allemaal nog zoveel gezonder dan mij. Waar hun keken naar wat ze nog wel konden zorgde dit bij mij alleen maar voor de nadruk op het feit hoe weinig ik eigenlijk kan. Dus had ik een gesprek met mijn begeleidster E en vertelde haar hoe ik me voelde. Nou ja vertelde de tranen liepen over mijn gezicht. We besloten dat ik dit aan mijn coach van Cool M te gaan vertellen en dan wel te zien hoe het zou gaan lopen.
M Was heel lief en het was inderdaad niet de bedoeling dat het programma deze uitwerking op mij had. Na lang praten en goed overleg besloten we dat ik het alleen zou gaan doen met hulp van E en M die dan weer samen konden overleggen.
Inmiddels staat het eerste gesprek gepland en heb ik er vertrouwen in dat ik met hun hulp stappen kan maken. Sterker nog een aantal van de tips en tricks pas ik inmiddels al toe. Maar daarover straks meer.
De fysiotherapie
Iets waar ik echt niet zonder kan omdat de pijn dan niet te handelen is. Maar toch is hier iets in veranderd. Waar ik eerst alleen naar W ging om mijn spieren los te maken ga ik inmiddels ook om de week naar T. Waar de ene therapeut gericht is op losmaken is de anderen gericht op bewegen. Door de samenwerking tussen deze 2 mannen hopen we de cirkel te kunnen doorbreken en stappen te maken.
Ik kan je vertellen, we zijn hier nu ongeveer een maandje mee bezig en mijn hele lijf vergaat van de pijn van boven tot onder. Het is natuurlijk niet meer gewend om te bewegen en nu push ik het om dat juist wel te doen. En dan moet je jezelf niet rijk rekenen dat ik nu uren aan het sporten ben, want dat zo een illusie zijn. Nee, voor mij is bewegen een paar oefeningen die ik op eigen tempo thuis kan doen. Oefeningen die heel veel mensen met twee vingers in hun neus doen. Maar zoals T het zo mooi zegt zolang we langzaam blijven bewegen niet te snel opbouwen en het maximale eruit halen is elke beweging er een. En moet ik volgend jaar een stuk fitter in elk geval zijn als dit jaar.
Voor nu is het vooral doorbikkelen, door de pijn heen bijten, en door blijven gaan. Waar ik soms letterlijk in een krimp van de pijn omdat deze nu erger is, ben ik niet van plan om op te geven. En gesteund door al deze geweldige mensen die nu in mijn leven zijn gekomen heb ik voor het eerst in jaren het gevoel dat we ook echt stappen aan het maken zijn.
Eten.
Tja, dit stukje blijft drama, de granatoloog kan het ook niet echt helpen hierin waar we natuurlijk wel op gehoopt hadden. Mijn kaakgewrichten zijn gewoon te getriggerd en ook alle spieren in me keel mond, mondbodem etc. Misschien konden ze met botox werken, maar dit vinden de dokters geen goed idee met mijn vele allergieën. Dus blijft het voorlopig zacht voedsel eten en hopen dat de spanning ooit weer minder wordt. Onder andere door te bubbelen en de fysio therapie.
Maar toch maak ik stappen als het gaat om voeding. Met M en E ben ik aan het kijken naar wat gezondere opties die wel lukken. Zo at ik gisteren voor het eerst een heerlijke gezeefde courgette soep tussen de middag. Ook heb ik kaasdoeken besteld ik hoop dat deze snel binnen komen. Dan is het makkelijker om smoothies en soepen goed te zeven. Want ook tegen sommige structuren kan ik niet, maar dat komt dan weer door mijn autisme. Maar goed ik eet dus vaker soep, kwark met wat aardbei of banaan en puree met bijvoorbeeld spinazie uit de vriezer. Ja, vers is gezonder, maar dat krijg ik dus weer niet weg gekauwd.
Hoewel ik het nog steeds mis dat ik zoveel niet kan eten en dan met name bijvoorbeeld een lekkere salade met geitenkaas walnoot en appel! Maar ik maak me er niet meer druk om, ga gewoon uit eten en als iets niet lukt om te eten dan is het jammer. De meeste restaurants vinden het niet erg om wat dingen aan te passen dus dat is fijn. Ik ga me niet meer schamen of druk maken omdat het niet lukt.
Goed nieuws
en dan sluiten we deze blog af met goed nieuws voor de lezers die niet op mijn sociale media zitten. Ik heb namelijk afgelopen week de uitslag van de cardioloog gehad en mijn hart is gelukkig helemaal gezond. Zelfs zo gezond dat ik het gebruik van mijn beta blokker mag afbouwen. En dat betekent niet alleen een medicijn minder maar ook meer energie. Want een beta blokker remt letterlijk je hart af dus als jij wil lopen zegt hij ho wacht eens even je hartslag gaat veel te snel en vertraagd hem weer. Dus ik hoop dat ik dan ook weer iets grotere blokjes om kan gaan wandelen.
Mijn doel voor 2026
Oké wacht voor ik de blog afsluit wil ik eerst mijn doel voor 2026 nog met jullie delen. Ik hoop namelijk in 2026 twee weken te kunnen reizen door Duitsland en Zwitserland. We zijn momenteel aan het kijken voor mooie plekken en hopen deze vakantie te kunnen gaan maken. Met voldoende rust dagen en momentjes moet dit vast helemaal goed komen.
Liefs, Melanie
