Achter het Masker: Het Verhaal van Leven met Chronische Pijn
Hey, lieve lezer van Mel’s Day, Vandaag is het tijd voor een zeer persoonlijke blog over mijn leven met Chronische pijn. Ik vind het belangrijk om deze verhalen te blijven vertellen. Want op onze sociale media delen we allemaal graag de mooie kant van het leven. Maar zelden laten mensen de andere kant zien dat het leven niet altijd even mooi is. En ik vind het belangrijk dat jongeren ook de andere kant van het leven te zien krijgen. Wist jij namelijk dat er in Nederland ruim 2 miljoen mensen dagelijks kampen met pijn. En dat van die 2 miljoen mensen 700.000 mensen kampen met ernstige pijn. Iets waar gezonde mensen zich niks bij voor kunnen stellen. En het is vaak aan de buitenkant ook niet te zien dat die mensen leven met Chronische Pijn. Daarom de titel Achter het masker: Het verhaal van leven met chronische pijn.

Achter het masker: Het verhaal van leven met chronische pijn.
Veel mensen die mij al jaren volgen weten dat ik kamp met chronische pijn. Maar wat ze vaak niet zien is wat dit met een mens doet. Ik heb het dragen van maskers namelijk tot een ware kunst gemaakt. Mensen zeggen zo vaak, maar je bent altijd positief. Ja, ik kan behoorlijk positief en optimistisch zijn, maar 9 van de 10 keer is dit gewoon een masker want je moet toch door. En zeggen dat het helemaal niet zo goed met je gaat raak je op een gegeven moment wel bui. Net zoals je niet elke keer wil klagen omdat je pijn hebt. Want er zijn zoveel ergere ziektes waar mensen dood aan gaan. En jij hebt altijd morgen nog waarop je weer een betere dag kunt hebben. Maar hoewel al deze gedachten waar zijn, is het niet vol te houden om elke dag zo te denken.
Heel dag op liggen huilen door chronische pijn.
Wat die mensen niet zien is dat achter dat masker ook dagen zitten zoals ik er gisteren een had. Zo’n dag dat je met heel veel pijn opstaat en eigenlijk niet eens weet hoe je uit bed moet komen. Zo’n dag waarop zelfs schoenen aandoen teveel pijn doet. Zo’n dag dat de tranen blijven rollen over je wangen dat je gewoon niet weet hoe je de pijn nog kan handelen. Die tranen zijn puur recht uit het hart. Op zulke dagen overwint de wanhoop en de angst. Want hoe moet je met die pijn nog dagen leven. Ik geniet van het leven en de kleine dingen die ik nog wel kan doen. Maar gisteren was de pijn zo intens dat ik het echt even niet meer wist. Ik belde de dokter en die belde gelukkig al snel terug.
Ik ben allergisch voor de meeste pijnstillers en dan vooral de ontstekingsremmende. Zo kan ik bijvoorbeeld echt geen Ibuprofen slikken. Maar gisteren besloten de huisarts en ik dat we toch weer wat moesten proberen. Want zo 6 weken wachten op de reumatoloog was geen doen meer. Dus heb ik toch weer een ontstekingsremmer gekregen. Etoricoxib 90 mg moet de pijn en ontstekingen weg gaan nemen. Ik heb hem gisteren in genomen en behalve wat lichte hoofdpijn, misselijkheid, buikpijn en moeheid zijn de bijwerkingen en allergische reacties tot nu toe nog handelbaar. Maar dit kan soms ook een paar dagen later opeens veranderen. Voor nu ben ik blij dat er geen mega reacties zijn en neem ik de moeheid voor lief. De scherpste randjes zijn van de pijn af waardoor ik de dag weer door kan komen.
Op zulke dagen als gisteren verstop ik me het liefst zodat niemand het ziet. Maar gisteren lukte dat niet mijn grens was bereikt. Ik heb bij me moeder flink hard lopen huilen, bij mijn partner en zelfs bij mijn fysiotherapeut. Die gelijk aangaf de pijn moet wel heel erg zijn vandaag, want zo ken ik je niet. Jij bent degene die altijd alles weg lacht. Maar lachen was gisteren niet meer mogelijk.
Maar van de buitenkant zien mensen een jonge gezonde vrouw.
En dat werd gisteren voor mij ook weer even duidelijk. Want toen we bij mijn moeder de auto parkeerde omdat ik even snel een slokje water wilde en mijn toet poetsen voor we naar de fysio gingen, werd er gevraagd om onze auto weg te zetten omdat er blaadjes geblazen werden. Die mensen zagen aan de buitenkant met mijn zonnebril op niet dat ik verging van de pijn. Voor hun was die vraag heel redelijk. Terwijl ik op dat moment kookte, ik had pijn en alles wat ik wilde was even 5 min in de armen van mijn moeder zijn, een slokje water en een doekje door mijn gezicht. Dus ik gaf een snauw waar ik me gelijk weer schuldig over voelde want die mensen kunnen niet zien hoe ik me voel.
Vaak is er dan ook veel onbegrip voor mensen met chronische pijn. Neem bijv. de bus als ik daar ga zitten op een plek voor mensen met een beperking, dan word ik altijd weg gekeken, zeker als er een ouder persoon komt. Hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen, jij mag daar niet zitten, je bent jong en gezond. Terwijl ik alle recht heb om daar te zitten en letterlijk niet eens kan staan in de bus. Het is vervelend om elke keer weer die strijd te moeten voeren Maar ja, daar gaan we weer mensen zien achter het masker dat je draagt niet wat er aan de binnenkant speelt.

Dus denk de volgende keer een keer na.
Als je een jong iemand ziet uitstappen op een invalide plek, als iemand in de bus op een plek gaat zitten waar jij denkt dat diegene niet hoort. Want jij kan aan de buitenkant niet zien waar zo’n persoon mee te maken heeft.
Ik zou er alles voor over hebben om een week geen pijn te hebben. Om gewoon even te leven zoals ik wil, leuke dagjes weg te gaan en te genieten. Maar de realiteit is dat ik 70% van de tijd zoveel pijn heb dat ik niet anders kan dan liggen op de bank en toegeven aan het feit dat het even niet gaat. En hoewel vandaag nog niet veel beter is als gisteren, heb ik dankzij de medicatie weer even de kracht om mijn masker op te zetten en door te gaan. Te denken alles komt wel weer goed. Om weer wat te kleuren, lezen of bloggen (alhoewel de laatste twee wat lastig zijn, omdat in deze periode mijn ogen weer opspelen) en weer te genieten van de kleine mooie momenten in het leven.
Kamp jij net als mij met chronische pijn, dan kan ik alleen zeggen hou vol, praat er over en weet dat ook die slechte dagen zichtbaar mogen zijn. Je hoeft het niet alleen te doen! Laat je niet afschepen bij de artsen en zorg dat je goed contact hebt met je specialisten. Zodat je op dagen dat het echt even niet gaat kan overleggen en hulp kan zoeken.
Aan iedereen die dit leest, ik hoef geen medelijden, ik hoef geen beterschapswensen, ik wilde gewoon mijn verhaal delen en hiermee hopelijk andere mensen laten weten dat ze niet alleen zijn en dat je niet altijd dat masker hoeft op te zetten. Je bent goed zoals je bent ook als je even niet zo gezellig bent omdat je pijn hebt.
Liefs, Melanie
*** Let op bloggen is een hobby voor mij, ik heb dan ook niemand die mijn teksten na kijkt op spelling want dat zou mij een paar 100 euro in de maand kosten. Ik heb dyslexie, dus de kans is groot dat er hier en daar een spelfoutje in de tekst staat. Ik doe er alles aan om deze te voorkomen, maar helaas is dat niet altijd mogelijk. ***
Wat heftig dat de pijn zo ’n zeer doet, dat het eigenlijk niet te doen is. En je hebt gelijk, we moeten niet te snel oordelen, als je niet weet wat er gaande is.
Ik weet wat je bedoelt, is niet altijd simpel om met chronische pijn te leven.
Mijn jongste zus heeft deze ziekt ook en daardoor begrijp ik het heel goed.
Zo goed dat je dit deelt en het taboe doorbreekt! Ik lees dat je allergisch bent voor ontstekingsremmers. Heb je ook weleens natuurlijke pijnstillers geprobeerd? Bijvoorbeeld in de vorm van een kopje berk thee of moerasspirea thee?
Ik herken je verhaal. Ben zelf ook chronisch ziek maar je ziet het niet altijd.
Heel herkenbaar helaas, goed dat je erover schrijft en het zo hopelijk wat meer onder de aandacht brengt bij anderen en tot wat meer bewustzijn leidt. Ik weet dat je als chronisch zieke vaak op veel onbegrip stuit.