Hey, lieve lezer van Mel’s Day, Yes komende week komen er weer recensies aan oude en nieuwe en ook wat recepten. Maar in mijn laatste blog beloofde ik nieuwe lezers om eerst wat meer te vertellen over HMS. Omdat ik deze term vaak gebruik op mijn blog en sociale media.

Wat is HMS oftewel het hypermobiliteitssyndroom

De vraag wat is hms krijg ik erg vaak.

Niet zo gek natuurlijk, want ik gebruik de term HMS nogal vaak op mijn blog en sociale media.

Laat ik bij het begin beginnen. Mensen met HMS hebben last van Hypermobiliteit. Als je hypermobiel bent, zijn je pezen en gewrichten te soepel. Je gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden te bewegelijk. Meestal merken mensen dat ze hypermobiel zijn, het aan hun vingers, knieën of de wervelkolom. Deze kunnen hun vingers bijvoorbeeld veel verder overstrekken dan iemand anders. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een duim die plat tegen de pols aan gelegd kan worden. Of een pink die meer dan 90 graden naar boven kan flexen.

Deze hypermobiliteit hoeft geen klachten te geven. Je hebt mensen die helemaal niet merken dat ze het hebben. Maar je hebt ook een groepje mensen zoals ik die veel klachten ondervinden door hun Hypermobiliteit. Dit noemen ze dan het hypermobiliteitssyndroom oftewel HMS.

Denk jij nu van hè, dat herken ik misschien ben ik ook wel hypermobiel neem dan eens een kijkje op de site van Reuma Nederland.

Welke klachten ervaar ik van mijn hypermobiliteit?

De vraag welke klachten mensen hebben met Hypermobiliteit vind ik wat lastiger. Dit verschilt namelijk heel erg per persoon, je hebt namelijk mensen die amper klachten ervaren. Of mensen zoals ik die er erg veel last van hebben.

Sneller blessures

Is denk ik de voornaamste klacht die mensen hebben die Hypermobiel zijn. Met hypermobiliteit heb je meer kans op ‘verstuikte’ gewrichten tijdens het sporten dan mensen zonder hypermobiliteit. Ook schiet je schouder wat sneller ‘uit de kom’ of gaat je knieschijf wat sneller van zijn plaats. Je krijgt eerder klachten bij bewegingsactiviteiten die je vaak herhaalt. Maar het kan dus ook zo zijn dat je vingers continu overstrekken waardoor je pezen gaan vervelen of je artrose ontwikkelt.

Belemmert het hypermobiliteitssyndroom je in het dagelijkse leven?

Dat hangt dus ook weer heel erg van de persoon af. De ene persoon zal prima door het dagelijkse leven gaan. Met hier en daar een extra blessure. Maar als je pech hebt zoals ik dan belemmert het je leven heel erg. Zo ben ik dus drie weken geleden weer geopereerd aan mijn hand. Dit is inmiddels denk ik de tiende operatie. De afgelopen 5 jaar heb ik zo’n beetje 2/3 van de tijd met spalken of gips gelopen. Mijn vingers zijn zo flexibel dat ze gewoon omknakken en dit proberen ze te verstevigen. En op de plekken waar het kan worden spalken of zilversplints ingezet. Maar goed, dat is niet het enige. Bij mijn tenen gebeurt dit ook en dat zorgt voor flinke vervelende pezen die veel pijn geven. En de afgelopen 2 weken is mijn schouder 2x uit de kom geschoten, een subluxatie en een luxatie. Bij een subluxatie verschuift die wel maar blijft die in de kom. Omdat dit vaak gebeurd schiet die meestal vanzelf terug of met een klein beetje hulp. Dus hoef ik niet elke keer naar het ziekenhuis zoals bij “normale mensen”.

Het engste vind ik het als mijn kaak luxeert, omdat je deze zelf niet zo makkelijk terugkrijgt en dit toch wel de pijnlijkste luxatie is. Maar goed heb jij HMS dan hoeven al deze dingen dus niet bij jou te gebeuren. Ik heb gewoon pech.

Afgekeurd worden met HMS.

Dat gebeurt bijna nooit omdat HMS vaak ook weinig klachten geeft. En bijvoorbeeld het UWV-mensen met deze ziekte graag over een kam scheert. Ik pleit er dan ook voor dat dit soort instanties en dingen als de verzekering mensen met HMS individueel gaan beoordelen. Want je hebt mensen die bijvoorbeeld net zoals bij mensen met EDS veel baat hebben fysiotherapie of dit meer nodig hebben door de operaties. Alleen krijg je met het labeltje HMS niet meer fysio behandelingen en met het labeltje EDS wel.

Ik ben inmiddels naar jaren afgekeurd door een opeen stapeling van diagnoses en klachten. Maar moet nog steeds elke zoveel jaar herkeurd worden, terwijl mijn prognose alleen maar slechter wordt en niet beter. Terwijl ik niets liever zou willen dan werken. Me eigen nuttig voelen onder de mensen zijn. Maar er is niet een baas die iemand aan wil nemen die regelmatig een paar maanden uit valt door ziekte en waar ze niet op kunnen bouwen. Jullie zien dit bijvoorbeeld al met mijn blog. Soms kan ik elke dag wat schrijven en soms weer drie maanden niet. Op de goede dagen plan ik wat vooruit en op de slechte dagen lig ik plat op de bank.

Wat kan je eraan doen?

Nou eigenlijk niet zo heel veel. Het is niet zo dat je een pilletje neemt of een operatie doet en de HMS verdwenen is. Wel kun je dingen doen om je te helpen met de pijnklachten. Zo kun je bijvoorbeeld dus een brace of een splint dragen, een operatie doen om je banden strakker te zetten en revalidatie therapie nemen. Daarnaast kan de dokter pijnmedicatie voorschrijven indien nodig. Het aller belangrijkste is natuurlijk wel dat je probeert om te blijven bewegen, anders krijg je er nog veel meer klachten bij. Zo probeer ik bijvoorbeeld elke dag een rondje te lopen. Alleen is dit rondje de ene keer 10 minuten en de andere keer een half uur.\

Heb jij een onzichtbare ziekte of HMS en wil je jouw ervaring delen laat dan gerust een comment achter.

Heel veel liefs, Melanie

*** Let op bloggen is een hobby voor mij, ik heb dan ook niemand die mijn teksten na kijkt op spelling want dat zou mij een paar 100 euro in de maand kosten. Ik heb dyslexie, dus de kans is groot dat er hier en daar een spelfoutje in de tekst staat. Ik doe er alles aan om deze te voorkomen, maar helaas is dat niet altijd mogelijk. ***